malattie rare

Il Comune di Reggio Calabria, su invito dell’Anci e accogliendo l’appello dell’Associazione FSHD Italia APS, aderisce alla campagna “M’illumino d’Arancio”: in occasione della Giornata mondiale della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), …

Christus Vincit III – Un Concerto per la Vita: Domenica 25 maggio 2025, ore 21:00, Teatro Francesco Cilea, Reggio Calabria Un evento straordinario di musica sacra e solidarietà, a sostegno …

Durante il convegno “Malattie Rare: Ricerca, Cura e Solidarietà. Un impegno comune per il futuro”, tenutosi il 28 Febbraio 2025, giornata internazionale delle malattie rare, a Palermo, la Fondazione CHOPS …

(DIRE) Roma, 28 Feb. – “Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in tutta Europa e l’Italia si è dotata di un solido impianto normativo mediante l’istituzione della …

Le Assegna la Fondazione ‘ARMR’ all’Istituto Mario Nergri’ (DIRE) Roma, 19 Gen. – Al Centro Congressi di Bergamo, la Fondazione Aiuti Ricerca Malattie Rare A.R.M.R. ha assegnato le sue prestigiose …

(DIRE – Notiziario settimanale Sanità) Roma, 22 Ott. – “L’intelligenza artificiale può rappresentare già oggi una leva importante per le malattie rare. Tra i principali ambiti applicativi ci sono: scoperta …

I bimbi dell’Istituto Comprensivo Galluppi-Collodi-Bevacqua hanno animato le strade del centro cittadino per l’iniziativa “In viaggio per spargere semi d’amore”, camminata di solidarietà per cercare una cura alla sindrome CHOPS …

Camminata di solidarietà per la ricerca sulla sindrome CHOPS L’istituto comprensivo Galluppi-Collodi-Bevacqua di Reggio Calabria sceglie di sostenere la ricerca medica per la sindrome CHOPS. La camminata di solidarietà che …

Alla U.O.S.D. Genetica Medica assegnato il ruolo di Centro di Coordinamento aziendale e Centro Regionale di riferimento per la diagnostica genetica prenatale e postnatale MR Con DCA n. 28/2024 della …

Con ricettario specifico dedicato a persone con malattia di Fabry Roma – Sensibilizzare le istituzioni, i clinici specialisti e l’opinione pubblica sulla Malattia di Fabry e sulle difficoltà che i …

(DIRE) Roma, 25 Mag. – Il Coordinamento delle Associazioni dei Malati cronici e rari – Cnamc di Cittadinanzattiva, non può che esprimere soddisfazione per l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare …

L’importanza di una diagnosi tempestiva e di una migliore qualità di vita Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, prende il via la campagna ‘Il valore …

“La ricerca è fondamentale, bene insediamento Comitato Nazionale” (DIRE) Roma, 28 Feb. – “Il dettato costituzionale relativo alla tutela della salute non consente eccezioni. Diagnosi rapida e terapie efficaci rappresentano …

“Con approvazione testo finale PNMR 2023-25 passo importante” (DIRE) Roma, 27 Feb. – “Per migliorare la qualità di vita di un malato raro servono risorse, per mantenere e implementare in …

(DIRE) Roma, 21 Feb. – Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato definitivamente a novembre 2021, grazie al lavoro del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) e all’azione decisiva del …

Palazzo Corrado Alvaro ieri notte si è illuminato di azzurro, di fucsia e di verde, colori simbolo delle malattie rare, di cui si celebra appunto oggi la Giornata mondiale “Rare …

(DIRE) Roma, 28 Feb. – Palazzo Madama si illuminerà di azzurro, verde e rosa, dal tramonto di oggi fino all’alba di domani. Il Senato aderisce alla campagna Global Chain of …

“L’approvazione della legge segna un passo importante nella storia delle malattie rare. Un riconoscimento sul quale è necessario iniziare subito a lavorare per una piena e concreta attuazione.” Fulvia Massimelli …

La Giornata Mondiale per le Malattie Rare ha visto per il 2021 l’organizzazione dell’Associazione Culturale “Le Muse – Laboratorio delle Arti e delle Lettere” di Reggio Calabria, che continua nonostante …