(DIRE) Roma, 21 Mar. – Raccogliere informazioni utili a individuare le priorità delle persone con malattie e tumori rari, dei loro famigliari e delle associazioni che le rappresentano e supportano. Con questo obiettivo Osservatorio Malattie Rare – OMaR ha lanciato una survey, disponibile da oggi online sul sito della testata. Il questionario è proposto in modalità anonima in tre versioni, dedicate alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e ai rappresentanti delle associazioni.
Circa 15 domande per ciascuna categoria che OMaR ha voluto proporre per trarne necessità, spunti e richieste che permettano di migliorare il lavoro di sensibilizzazione, tutela e supporto del mondo delle patologie rare e per dare ancora più incisività al lavoro di collegamento tra il mondo delle persone affette da malattia rara e quello delle istituzioni che Osservatorio Malattie Rare svolge quotidianamente da 13 anni.
Al termine della survey le risposte ottenute – del tutto anonime – verranno raccolte ed elaborate, discusse con le oltre 400 associazioni di pazienti aderenti all’Alleanza Malattie Rare e saranno la base di dialogo con le istituzioni e gli stakeholder competenti sulle varie tematiche emerse.
“Da 13 anni ascoltiamo le persone con malattia rara e raccogliamo i loro bisogni- spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR- È proprio a partire da questo dialogo costante che abbiamo voluto strutturare una survey che desse la possibilità di far emergere in maniera chiara le necessità principali, ma eventualmente anche il variare delle richieste secondo la Regione di appartenenza o in base alla personale condizione di paziente o di caregiver. Inoltre vogliamo avere il quadro, chiaro, di cosa le persone desiderano maggiormente trovare sul nostro portale e ricevere dei feedback che ci permettano di essere sempre più aderenti ai bisogni reali di informazione e di servizi”. Qui il link per partecipare alla survey: https://survey.rarelab.eu/index.php/759379 (Com/Ros/ Dire) 10:13 21-03-23
