B. A., una giovane donna britannica amante del divertimento, conduce una vita tutt’altro che fiabesca. A 24 anni combatte costantemente contro una malattia rara e difficile da diagnosticare: la sindrome di Kleine-Levin, conosciuta anche come sindrome della Bella Addormentata.
B. trascorre fino a 20 ore al giorno dormendo, intrappolata in uno stato che descrive come un “vero incubo”. “È come un incubo in cui cadi da un dirupo ma non riesci a svegliarti. E questo per circa dieci giorni consecutivi”, descrive la sua esperienza.
Questi attacchi di sonno incontrollati sono iniziati quando aveva appena 17 anni, mettendola in uno stato tra il sonno e la veglia. Nonostante i suoi sintomi evidenti, la causa della sua improvvisa ed estrema stanchezza era inizialmente un mistero. “In realtà vivo in modo molto indipendente, sono super estroversa e mi piace avvicinare altre persone”, dice B. Ma la sindrome della bella addormentata la trasforma in una persona diversa.
“Durante gli episodi sono l’esatto contrario. Mi comporto come un bambino, ho difficoltà a parlare e ho bisogno di molta attenzione”. Solo dopo anni di sofferenze e numerosi esami medici un neurologo fece la diagnosi: sindrome di Kleine-Levin. Ad oggi, rileva Giovanni D’Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”, non esiste una cura o un trattamento specifico per questa malattia.
Tuttavia, B. ha scoperto che può ridurre la durata dei suoi episodi di sonno rimanendo sveglia tutta la notte, una dura prova che mette a dura prova il suo rapporto con il sonno. I fattori scatenanti esatti degli attacchi di sonno sono sconosciuti. Bella ricorda che il suo primo episodio è iniziato dopo una festa. A quel tempo, pensava di avere solo i postumi di una sbornia estrema.
Ma i suoi genitori, che sono sempre stati al suo fianco, erano convinti che ci fosse dell’altro nella condizione di B.. Oggi B. sa che l’alcol, lo stress e le fluttuazioni ormonali possono scatenare le sue convulsioni. Ha imparato a convivere con la sua malattia, ma ha anche un desiderio: “Voglio solo che la gente capisca cos’è questa malattia”.
c.s. Giovanni D’Agata
